Hidradenitis Suppurativa (HS) е често срещано, болезнено, инвалидизиращо и хронично възпалително заболяване на кожата, което се среща предимно в обратните области на кожата, напр. аксили и слабините. HS причинява болезнени и хронично възникващи, дълбоко вкоренени фоликуларни възли, папули, пустули и абцеси, водещи до зачервяване, фиброза и белези на кожата.
За съжаление HS е означена като рядко заболяване. Но всъщност това е нотариус, то рядко се диагностицира правилно. HS засяга най-малко 1% вероятно 4% от световното население. Тя безразборно засяга както мъже, така и жени, и може да се намери в много страни, засягащи много различни култури. Аз също съм наясно с поне една знаменитост, която страда от ХС.
Докато смъртта, причинена от ХС, се счита за рядко. Смятам, че коефициентът на издръжливост е грубо недеклариран или подценен. Поради факта, че много смъртни случаи са причинени от самоубийства или усложнения, възникващи по време на лечение. Когато пациент с ХС умира, различни усложнения или други фактори са посочени като основна причина за смърт. По този начин нарушава реалния брой смъртни случаи, причинени от HS.
Благодарение на този метод за записване на смъртните случаи ХС често се пренебрегва като сериозна или опасна болест. Също така, по мое мнение, медиите често не обръщат внимание на това погрешно докладване на смъртните случаи, съчетано с факта, че това е извънредно ужасяващо заболяване. С течение на годините ние, като общността на ХС, искахме и дори се помолихме с различни медии, за да съдействаме за повишаване на осведомеността относно HS. Най-вече ни игнорират. Понякога сме казали, че HS е акне и че никой не е умрял от акне. Уверявам ви, че HS не е акне и хората умират от това ужасно заболяване.
Аз съм наясно с най-малко три смъртни случая, причинени от усложнения, които са се оказали през последната година в нашата онлайн общност за ХС. Но отново, това не е точна картина за това колко хора умират от това заболяване. Много хора, които имат тази болест, все още не са диагностицирани и / или не са онлайн. Сигурен съм, че повечето смъртни случаи, причинени от HS, не се записват като такива.
Има милиони хора по целия свят, които имат тази болест, но все още не са утвърдени. Моля, помислете дали да ни помогнете да разпространим знанието, за да можем да намерим тези хора, преди да се самоубият или да умрат от усложнения.
– организации с нестопанска цел, подпомагащи научните изследвания и осведомеността по отношение на ХС:
hs-foundation.org
hs-usa.org
