В първото проучване за стриктно описание на клиничния курс на напреднала деменция, водеща причина за смърт сред американците, изследователите в САЩ заключиха, че деменцията е терминално заболяване и не е достатъчно признато като такова, което води до това, че много пациенти не получават палиативните грижи, подобряване на комфорта на термично болните.
Проучването е работа на водещия автор д-р Сюзън Л. Мичъл и колеги и е публикувана онлайн в брой 15 октомври на New England Journal of Medicine, NEJM. Мичъл е старши учен в Института за изследване на стареенето на Hebrew SeniorLife, филиал на Harvard MedicalSchool в Бостън, Масачузетс, където е и доцент по медицина.
Днес има повече от 5 милиона американци, живеещи с деменция, като този брой се очаква да се утрои през следващите 40 години, като броят на пациентите ще се увеличи до повече от 35 милиона до 2050 г., според скорошно проучване на Болестта на Алцхаймер.
Хората с деменция, сред които най-често срещаната форма е болестта на Алцхаймер, имат проблеми с ежедневието: страдат от загуба на памет, намират за трудно да комуникират, променят личността си и не могат да разсъждават или да вземат решения.
Мичъл заяви пред пресата, че:
"Деменцията е терминално заболяване, тъй като приближава края на живота, моделът, при който пациентите с напреднала деменция изпитват тревожни симптоми, е подобен на пациентите, които умират от по-често срещани терминални състояния, като рак".
Предишни проучвания вече показват, че пациентите с напреднала деменция са недостатъчно признати като изложени на висок риск от смърт и получават недостатъчна палиативна грижа, която има за цел да подобри комфорта на крайно болните. Въпреки това, авторите пишат, че клиничният курс на напреднала деменция, инсърдиращ домашни жители, не е добре описан.
Мичъл и колеги изследвали смъртните случаи сред пациенти с напреднала деменция, пребиваващи в старчески домове. Повече от половината от тях починаха след 6 месеца, а честотата, която често пъти предхожда смъртта, включва пневмония, треска и проблеми с храненето.
Те се надяват, че техните открития подчертават необходимостта от подобряване на качеството на грижите в края на живота в домове за възрастни, за да се облекчи страданието на пациенти с напреднала деменция и да се подобри комуникацията с членовете на техните семейства.
"Това ще помогне да се гарантира, че пациентите и семействата ще разберат какво да очакват при напреднала деменция, така че да могат да се направят подходящи планове за предварително лечение", каза Мичъл.
За изборите, нагласите и стратегиите за грижа за напредналата деменция в края на живота (CASCADE), финансирано от Националните институти по здравеопазване, изследователите следват клиничния курс на 323 жители с напреднала деменция, които се грижат за 22 Болниците в Бостън за период до 18 месеца.
По време на последния стадий на тяхната деменция дефицитът на паметта на пациентите беше толкова дълбок, че вече не можеха да разпознаят близки членове на семейството, говореха повече от шест думи, бяха безкрайни и не можеха да се разхождат.
177 от пациентите умират по време на изследването. Резултатите показват, че най-честите усложнения, свързани с висок процент смъртни случаи, са пневмония, фебрилни епизоди и проблеми с храненето.
Другите симптоми също бяха често срещани и се увеличиха, когато пациентите се приближиха до края на живота си. Те са били неудобни и включват болка, натиск, задух и аспирация.
Мичъл и колегите също установиха, че докато 96% от здравните проксита на пациентите (лицата, законно оправомощени да приемат здравни решения от името на пациентите) смятат, че комфортът е основната цел на грижите за любимата им, близо 41% пациентите, които умират от проучването, са получили поне една медицинска намеса през последните три месеца от живота си.
Интервенциите включваха приемане в болница, вкарване в спешна стая, интравенозна терапия и хранене с тръби.
Изследователите обаче установиха, че пациентите, чиито здравни експерти изглежда са разбрали клиничния курс на напреднала деменция на близкия човек, са по-малко склонни да претърпят агресивни намеси към края на живота си.
В началото на проучването 81% от пълномощниците заявиха, че смятат, че разбират кои клинични усложнения трябва да очакват, но само една трета каза, че един лекар им е съветвал за това.
Мичъл каза:
"Много от пациентите в нашето проучване са претърпели интервенции на съмнителна полза през последните три месеца от живота."
"Въпреки това, когато здравните им пълномощници бяха наясно с лошата прогноза и очакваните клинични усложнения при напреднала деменция, пациентите нямаха възможност да преминат през тези интервенции и по-вероятно да получат палиативни грижи в последния ден от живота си", обясни тя.
В заключение, Мичъл заяви, че критична стъпка в подобряването на грижите за пациентите с деменция в крайна фаза е да се разбере клиничният курс на крайните етапи на заболяването.
"Тези знания ще помогнат на доставчиците на здравни услуги, пациентите и семействата да направят по-реалистични очаквания за това, на което ще се сблъскат, докато болестните прогрес и краят на живота се приближават", добави тя.
В съпътстващата редакция в същия брой на списанието д-р Грег А Сакс от Центъра за изследване на изкуствата в Индиана отбеляза, че грижите за края на живота на повечето възрастни хора с деменция не са се променили от десетилетия и настояват тези пациенти получават повече палиативни грижи, за да подпомогнат справянето с болката и други симптоми.
Сакс каза това ново проучване на Мичъл и колегите:
"Премества полето напред по важни начини по отношение както на прогнозата, така и на терминалния характер на напреднала деменция".
Сакс каза, че е необходимо да се направят повече изследвания, за да се актуализира обществената политика и да се направят депутати и застрахователи да виждат необходимостта от увеличаване на подкрепата и грижата за по-възрастните хора, които вече не могат да говорят сами за себе си.
"Тъй като хората с напреднала деменция не могат да докладват за симптомите си, тези симптоми често не се лекуват, оставяйки ги уязвими от болка, затруднено дишане и различни други състояния", каза Сакс.
Не трябва да позволяваме на тези хора да страдат ", добави той и настоя, че ние вместо това" осигуряваме палиативни грижи, за да ги накараме да се чувстват по-комфортно за времето, което са напуснали ".
Сакс признава, че не е лесно да се взимат невербални улики за болка, но настоява на болногледачите и медицинския персонал да се грижат за тях. Примерите включват забелязване на пациента, който държи тялото по определен начин, за да се избегне болезненото му положение, забелязвайки признаци на подути или нежни стави. Акадеривер съобщава за тези симптоми, или лекар, който ги забелязва по време на медицински преглед, може да направи значителна разлика в комфорта на пациента и може също така да помогне за откриването на основните състояния, каза той.
Сакс обясни, че палиативните грижи са екипно усилие, което управлява болката и медицинското лечение, и дава на пациентите емоционална подкрепа, която отговаря на техните нужди. Той посочи, че докато хосписите осигуряват палиативни грижи, които се фокусират върху облекчаване на симптоми като болка, недостиг на въздух, умора, гадене, затруднения в съня и загуба на апетит, той може да се прилага и в други условия независимо от прогнозата и лечението. Това не ускорява смъртта.
"Клиничният курс на напреднала деменция".
Мичъл, Сюзан Л., Тено, Джоан М., Кийли, Дан К., Шафър, Мишел Л., Джоунс, Ричард Н., Пригърсън, Холи Г., Воличер, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med 2009, том 361, брой 16, стр. 1529-1538
Публикувано онлайн 15 октомври 2009 г.
– Умира от деменция.
Сакс, Грег А.
N Engl J Med 2009, том 361, брой 16, стр. 1595-1596.
Публикувано онлайн 15 октомври 2009 г.
Допълнителни източници: Еврейски институт за старчески науки за изследвания за стареене, Медицинска гимназия в Индиана.
Написано от: Катарин Падок, доктор
