помогна за финансиране на лечение за Даниел Доти, младо момче, живеещо с церебрална парализа. В тази статия майка на Даниел Катрин разказва историята на своята работа и възстановяване от процедурата:
Синът ми Даниел е прекрасно, ярко, весело 6-годишно момче, което живее с церебрална парализа. За да бъде специфичен, той има спастична квадриплегична церебрална парализа. "Спастичната" част от това име означава, че мускулите му са много стегнати, а "квадриплегичната" част означава, че всички четири крайниците са засегнати, или по-точно, цялото му тяло е засегнато от състоянието.
Той не може да остане без работа, да ходи без ходене или дори да пълзи по пода. Той зависи от помощта за възрастни, за да направи почти всичко, което другите 6-годишни се приемат за даденост, включително превръзка или отиване в тоалетната.
Ние сме много щастливи, тъй като Даниел може да яде, да пие и да говори сравнително лесно, но той е много тихо говорим и не може да поеме дълбоко въздух, тъй като дори и тези мускули са засегнати. Сръчността му е ограничена, така че ръкописът е истинска борба и със сигурност нямаше никакви играчки като Лего за Коледа!
Церебралната парализа (ПП) не е дегенеративна болест, така че не се влошава, когато детето расте. Поне това е официалната линия. В действителност, мускулната сила, която може да носи теглото на 3-годишно дете, често не е в състояние да подкрепи тийнейджър, толкова много малки деца, които могат да използват ходеща рамка, се борят да го направят по-късно в живота, докато растат по-стари и по-тежки.
Прогнозите за мобилността на Даниел по-късно в живота не бяха големи; се смяташе за почти неизбежно, че ще се окаже, използвайки задвижвана инвалидна количка, за да се придвижва.
Една операция, наречена селективна дорзална ризотомия (SDR), ни даде надежда. Това е операция на гръбначния стълб, която разрязва нервите, носещи най-много спастични сигнали, оставяйки други нерви непокътнати.
Драстична мярка, тя е тази, която трайно премахва по-голямата част от плътността на детето. Една сурова версия на тази операция е използвана от много години и включва разрязване на голяма част от гръбначния стълб, но по-малко инвазивна операция е създадена от д-р TS Park в Сейнт Луис в САЩ преди 20 години. Д-р Парк работи върху един лумбален прешлен, което означава, че рисковете и страничните ефекти от операцията са сведени до минимум.
През 2013 г. е написана функция, очертаваща пътуването на Даниел към тази пионерска операция.
За пръв път чухме за СПТ, когато синът ни беше малко дете, тъй като семейството и приятелите ни изпратиха вестникарски статии с участието на малко момиче, което отиде в САЩ за операцията. Местните ни професионалисти нямаха опит с каквито и да било деца, работещи, и не бяха ентусиазирани от ползите, които може да донесе на Даниел, тъй като той е в най-тежко засегнатия край на мащаба на класическите кандидати за СПТ.
По това време операцията не е била предоставена или подкрепена от Националната здравна служба (НЗС) тук във Великобритания, така че това беше нещо, което поставихме на гърба на нашите умове. През следващите няколко години бяхме потапяни в ежедневния бизнес на семейния живот, отглеждайки дете с увреждания и по-младите му братя и сестри.
Едва през май 2013 г., когато ни дадохме рядка почивка и ден на грижи за децата, успяхме да се отпуснем и да разгледаме общата картина и да помислим за дългосрочните последици от това, да не правим нищо. Спомням си, че се разхождах в южната част на Обединеното кралство през пролетното слънце и разговарях със съпруга ми Саймън – и тогава решихме, че трябва да проучим по-отблизо СПТ.
SDR не е лек за церебрална парализа, но премахва спастичността
Присъединихме се към две фантастични екипи за поддръжка на Facebook, а чрез тях се срещнахме с много британски семейства, които бяха завели децата си в САЩ за операцията. Те бяха изключително ентусиазирани от промените, които бяха видели, така че ние бяхме окуражени да погледнем по-нататък.
Уебсайтът на детската болница "Сейнт Луис" е фантастичен ресурс за всеки, който обмисля използването на СПТ, и ние го позираме ежедневно. Оттам успяхме да научим повече за операцията и точно за какво става въпрос.
Уебсайтът обяснява процедурата по следния начин:
"SDR включва разрязване на някои сензорни нервни влакна, които идват от мускулите и навлизат в гръбначния мозък.Две групи от нервни корени излизат от гръбначния мозък и лежат в гръбначния канал.Вентралните гръбначни корени изпращат информация на мускулите , гръбначните гръбначни корени предават усещане от мускула на гръбначния мозък.
По време на операцията, неврохирургът разделя всеки от гръбните корени в 3-5 корени и стимулира всеки корен електрически. Чрез изследване на електромиографските (ЕМГ) отговори от мускулите в долните крайници, хирургическият екип идентифицира корените, които причиняват спастичност. Анормалните коренища се изрязват селективно, оставяйки нормалните корелати непокътнати. Това намалява съобщенията от мускула, което води до по-добър баланс на активността на нервните клетки в гръбначния мозък и по този начин намалява спастичността.
SDR започва с 1 до 2 инчов разрез по средата на долната част на гърба точно над талията. Профилите и част от ламината се отстраняват, за да се изложи гръбначният стълб и гръбначните нерви. Ултразвук и рентгенов анализ намират върха на гръбначния мозък, където има естествено разделение между сетивните и моторните нерви. Предлага се гумена подложка за отделяне на мотора от сензорните нерви. Корените на сетивните нерви, които ще бъдат тествани и нарязани, се поставят върху върха на подложката и моторните нерви под подложката, далеч от оперативното поле.
След излагане на сетивните нерви, всеки сетивен корен на нервите се разделя на 3-5 корени. Всеки корен е тестван с EMG, който записва електрически модели в мускулите. Rootlets са класирани от 1 (лека) до 4 (тежка) за spasticity. Силно анормалните корените са отрязани.Тази техника се повтаря за корените между гръбначните нерви L1 и S1 / S2.
Когато тестването и рязането са завършени, dura dura се затваря и се дава фентанил, за да се изкъпят сензорните нерви директно. Другите слоеве от тъкан, мускул, фасция и подкожна тъкан са пришити. Кожата е затворена с лепило. Няма шевове, които да бъдат премахнати от гърба. Хирургията отнема около 4 часа. Пациентът отива в стаята за възстановяване за 1-2 часа, преди да бъде прехвърлен на етаж Неврология / Неврохирургия. "
Както можете да си представите, тази операция издуха умовете ни. Шансът да се отстрани трайно спастичността, която направи всеки ден битка за нашия син? Каква възможност! След това разгледахме недостатъците, рисковете и потенциалните най-лоши сценарии на такава голяма операция и всичко изглеждаше толкова обезкуражаващо.
СПТ не е лек за церебрална парализа и не прави дете да ходи. Всичко, което SDR може да направи, е да премахне спастичността в мускулите в долната половина на тялото.
Едно дете като Даниел все още ще има проблеми с равновесие, те все още ще имат основна слабост и те все още ще се борят с сръчност. Но е много по-лесно да се работи по подобряването на всички тези проблеми, ако не се налага да се бориш със спастичността едновременно.
Въпреки, че SDR е извършена в Сейнт Луис от 90-те години на миналия век, тя все още е сравнително неизвестна в Обединеното кралство, така че не познавахме никой с опит в операцията, за да се обърне за съвет и подкрепа. За щастие, подкрепата онлайн беше фантастична и ние използвахме опита на огромна общност от семейства и възрастни пациенти със СПТ.
През лятото започнахме работа с частно физио, специализирано в деца с церебрална парализа и което имаше много опит със СПТ. Беше сигурна, че операцията ще помогне на нашия син.
С тези съвети зад нас се появихме в болницата в Сейнт Луис и бяхме приети в програмата. Това беше много гладък процес, който да се прилага за програмата в САЩ; те са явно използвани за работа с международни приложения и всичко може да се направи чрез имейли и видеоклипове в YouTube. Това беше наистина медицина в съвременната епоха!
Набирането на средства беше необходимо, за да получи Даниел на операцията
След това дойде еднакво трудната задача за набиране на средства. Операцията струва около 30 000 паунда (50 302 долара), но има, разбира се, допълнителни разходи като полети, настаняване и месеци (дори години) на последваща грижа.
Операцията със СПТ е безполезна без много усилена работа и терапия в месеците след операцията, така че не можете да рискувате да изхарчите пари в този критичен момент. НЗС осигуряват известно ниво на грижа след операцията, но това се различава от област до област и е малко вероятно да бъде достатъчно, за да се максимизират резултатите. Като цяло изчислихме, че целта ни е 55 000 паунда (92 220 долара), която ще покрие пътуването ни до САЩ за хирургия, известно оборудване за рехабилитация и след това физиотерапия около 1 година.
Бяхме в контакт с една страхотна благотворителна организация, наречена "Дървото на надеждата", която специализира в подпомагането на родителите като нас да набират пари за медицинска помощ за децата си.
Те ни подкрепиха в създаването на страницата ни с Just Giving и с някои идеи за набиране на такава фантастична сума пари. Създадохме уеб сайт www.onebigstepfordaniel.co.uk, който ни позволи да поддържаме връзка с хората по целия свят. Изглеждаше невъзможно да вдигнем необходимата сума, но всъщност имаше фантастична реакция от приятелите, семейството и от общността. Местните фирми, училищата и дори напълно непознатите помогнаха. Семейството и приятелите поемат огромни лични предизвикателства. В рамките на 4 месеца целта е постигната и ние знаем, че операцията е възможна.
Междувременно има подобрения в предоставянето на СПТ в Обединеното кралство. NHS все още не финансира тази процедура, но има няколко центрове, които осигуряват операцията на частни пациенти. Голямата болница в Гранд Ормънд Стрийт (GOSH) започна да извършва операцията в края на 2013 г. Бяхме склонни да се включим в списъка за оценка и на 7 ноември 2013 г. (по съвпадение това беше и денят на огромна нощ за набиране на средства, че достигнахме нашата цел за набиране на средства), видяхме г-н Aquilina и мултидисциплинарния екип за оценка в GOSH. За нас, те смятаха, че Даниел е голям кандидат за хирургия и бяхме приети в програмата им за самоплащане.
Промяната на живота
Даниел имаше операция със СПТ в петък, 21 февруари 2014 г. в Лондон и имахме 3 седмици в района за интензивна физиотерапия след това. Денят на операцията беше най-малкото нервен. Вече бяхме виждали екипа в деня преди операцията и отговорихме на всички наши въпроси, но нищо не те подготвя да целунеш детето си сбогом, тъй като те отиват под обща анестезия.
Даниел беше в операционната за около 5 часа, докато татко и аз се разхождахме по улиците на Северен Лондон нервно. Бяхме доволни, че получихме призива от г-н Акулина и бяхме уверени, че операцията е преминала гладко.
Запознахме се с Даниел отново в оздравяването, когато той се разхождаше. Отдясно можехме да видим огромни промени в краката му. От раждането винаги са били твърди като дъски, но сега те биха могли да се разтреперят и да се движат както другите. Тогава знаехме, че тази операция ще се промени живота ни за всички нас.
Даниел се качи в отделението за около час или половина и ние бяхме в състояние да останем с него за първата си вечер в Отдела за Висока Зависимост (HDU). На него присъстваха две страхотни медици, така че дори когато трябваше да го оставим да спи през нощта, знаехме, че е в добри ръце. На следващия ден той постепенно можеше да понесе малко храна и течност без прекалено гадене и до края на деня успя да се присъедини към другите деца в главното отделение.
Най-голямото предизвикателство за дете, възстановяващо се от СПТ, е, че клиниците искат да запазят гръбнака си напълно неподвижен в продължение на няколко дни. Това означава, че не се търкаля, няма завой и със сигурност не седи. Ъгълът на леглото му можеше да се увеличи постепенно през следващите няколко дни, но през първите няколко дни той беше напълно плосък на гърба му.
Той трябваше да яде и да пие на това място – което е достатъчно трудно дори за богатите – и нямаше начин да го почисти или да си смени дрехите, ако разлее храна или дори беше болен. Антиеметичната медицина, дадена му, за да го спре да повръща, е доста полезна, но той имаше драстичен отговор на един от тях (станал много развълнуван и ядосан за няколко ужасни минути), така че се радвам, че гаденето не беше твърде много проблем за Даниел.
Ние се справяхме без много разочарование нито от Даниел, нито от самите себе си. За щастие, синът ни обича да слуша музика, затова беше доволен от слушалките и своя MP3 плейър. Колко добре ще се справи по-младо, може би по-мобилно дете, не знам.
Първите няколко дни преминаха без много сън или мир. Даниел започнал в ХДУ и бил свързан с много монитори и с катетър за уриниране, нищо от което не било много забавно. Всеки ден един проводник или тръба сякаш се отстраняваше и той можеше да седи малко по-надолу, така че на 3-ия ден след операцията Даниел се върна към нормалното.
Дълъг път напред, но за Даниел операцията беше "чудо"
Екипът на physio ни посети в понеделник и те много внимателно се опитаха да седнат напълно. Някои деца могат да намират този процес доста гаден, но Даниел се справя добре, така че го прехвърлиха на "накланяща се маса", където постепенно можеха да вдигнат тялото си нагоре, без да се налага да носи никаква тежест или да полага никакви усилия. Той се справи с това – и се радваше да види изгледа от прозореца за първи път – но беше изтощен до края на този ден.
На 4-тия ден след операцията физиологичната сесия се проведе в салона далеч от отделението. Най-накрая му бе позволено да лежи в леглото в продължение на 30 минути и това беше много вълнуващо, защото Даниел най-сетне успя да изследва болницата. Физиологичните сесии се провеждаха всяка сутрин и следобед за следващите 2,5 седмици.
Те го направиха невероятно трудно, като прокараха границите си на всяка сесия. Бихте могли да кажете, че са имали опит да извлекат най-доброто от детето, с много награди и насърчение по пътя. Въпреки това беше невероятно труден период.
Бяхме наблизо в квартира с възможност за самостоятелно приготвяне на храна, а през това време се опитахме да запазим живота на Даниел и тригодишния му брат възможно най-нормално. Най-голямото предизвикателство беше приспособяването към всички ежедневни изисквания.
Даниел трябваше да прекара 2 часа с "маски", за да разтяга краката си, трябваше да прекарва един час всеки ден в постоянен кадър, посещава физиологичните си сесии два пъти дневно (всеки от тях траеше 60-90 минути) и имахме няколко активни участък правете и всеки ден. До края на всяка седмица всички бяхме отчаяни за почивка и отмора.
След 3 седмици е време да се върнем вкъщи и отново се върнахме в работещия и семейния живот. Даниел беше извън училище 5 седмици след операцията и след това се завърна постепенно. Сега сме 3 месеца след операцията и той все още е изчерпан всеки ден и все още не е преодолял цяла седмица от училище.
Част от това е изтощение след голяма операция, но разбира се и той се учи как да използва "новата си крака" от нулата, което отнема огромно количество енергия. Новороденото бебе научава карта на тялото си и как краката му се движат през първите няколко години от живота си, но Даниел пропусна цялата тази стъпка, така че сега се опитва да направи всичко това за себе си. Това е невероятно трудна работа, но, разбира се, наградите могат да бъдат огромни.
Дневният график на Даниел е абсолютно феноменален. През следващите няколко месеца той ще прави седем различни седмични дейности. Ще има две сесии във водата (седмична хидротерапия с обучени физиотерапевти и един урок за плуване със съучениците си в училище). Той ще може да язди два пъти седмично (веднъж с езда за инвалиди и една сесия на хипотерапия с нашето физическо лице, Анна).
Той също така ще види Ана за две 60-минутни сухоземни физиотерапевтични сесии всяка седмица и накрая ще види нашата NHS physio Michelle веднъж седмично в здравния център на общността за физиотерапия. Разбира се, има и един час в стойката и ежедневно укрепване и стречинг упражнения, които правим с него всяка вечер.
Но големият въпрос е, какво е постигнало всичко това? Е, само 3 месеца след операцията, все още не виждаме пълната картина. Можем да се надяваме, че подобренията наистина ще започнат през следващите няколко месеца и ще продължат няколко години. Тъй като всяка нова способност идва, тя ще бъде постоянна, тъй като Даниел вече не се бори срещу загубата на битка срещу спастичността.
Вече можем да видим, че начина, по който ходи в ходещата си рамка, се подобрява значително в сравнение с това, което беше преди операцията. Той се учи да се изправи, използвайки само четирите пръчки за баланс, и накрая се надяваме, че в крайна сметка ще може да ходи с тях. През изминалия месец е научил много по-голяма независимост и е удовлетворен от напредъка си. Не можем да чакаме да видим какво ще донесат следващите няколко месеца.
Даниел нарича това "чудодейна операция". И това е достатъчно добро за мен!
